MADRES E HIJOS SEROPOSITIVO: Devastación de estructuras existenciales por el diagnóstico VIH+
María Lorena Jiménez
1. Introducción
Este trabajo tiene por objetivo analizar y compartir, desde una aproximación analíticoexistencial, mi experiencia de trabajo con mujeres madres de niños VIH+ y sus hijos, en un Hospital Pediátrico público de Santiago, a la vez que proponer un camino de intervención que de cuenta de la problemática existencial integral que ellas y sus hijos enfrentan.
En el marco de un programa destinado a dar atención integral a niños viviendo con VIH, ingresé hace tres años como psicóloga clínica a este programa de atención. El objetivo del programa integral era (y sigue siendo) brindar también apoyo psicológico a los niños de diversas edades que portan el virus (algunos ya en etapa SIDA), como forma de complementar el tratamiento exclusivamente médico.
Una problemática de importancia diagnosticada por el equipo clínico era la falta de adherencia al tratamiento antirretroviral de los niños, la que representa un riesgo vital al mediano plazo y frente a la cual habían fracasado diversas estrategias informativas y sensibilizadoras previas.
¿Por qué una significativa proporción de madres y cuidadoras que querían a sus hijos y que tenían toda la información necesaria para saber que la utilización de los medicamentos en este caso es de vida o muerte, escogían no suministrarlos y arriesgar la frágil vida de sus niños? ¿Por qué mentían sistemáticamente a los médicos afirmando que seguían las indicaciones médicas y retirando periódicamente la costosa medicina de la farmacia del Hospital? ¿Cómo lograr que comprendieran que se estaba poniendo en juego la vida del niño y que asumieran el importante rol de proteger su integridad física?
En este contexto de preguntas sin respuestas conocí a muchas madres, portadoras ellas mismas del virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Encontré mujeres con una historia de muchos años de intervención médica y psicosocial, mujeres que evitaban el encuentro personal, con una arraigada desconfianza en el otro, en su verdadero interés por escucharlas, comprenderlas y simplemente sentir con ellas el dolor de lo que vivenciaban como una vida terminada y sin futuro, como una muerte en vida. Hablar de 5 su vida con otros era y es para ellas una constante retraumatización, ya que no encuentran en ello el verdadero consuelo que necesitan (primero de ellas mismas y luego de los otros) para ir más allá de la situación y conectarse con los valores necesarios para volver a sentir que la vida vale la pena de ser vivida.
Es de estas mujeres y de sus hijos que quiero escribir en este trabajo. De los seres humanos junto al rol materno, de su situación existencial, mucho más profundamente golpeada de lo que se ve en una primera mirada, quienes me permitieron entrar lentamente en su intimidad y a las que debo una sincera gratitud y cariño por haber abierto su corazón y permitirme acompañarlas en ciertos momentos de dolor y también de esperanzas.
Escribo desde la posición en que me puso la vida junto a otras personas, de observadora y, en los casos en que se me ha permitido, de compañera y apoyo en su aceptación de las circunstancias que son su realidad y la búsqueda del sentido de una existencia violentamente remecida.
2. Antecedentes epidemiológicos generales del VIH/SIDA en Chile 1
Desde 1980 a la fecha, la epidemia del VIH se ha expandido progresivamente y, aunque sus tasas de notificación e infección son relativamente bajas en el contexto latinoamericano, se estima una prevalencia de 30.000 a 35.000 adultos infectados, con menos de la mitad diagnosticados y en tratamiento médico (cerca de 13.000). Los menores de 18 años son una población considerablemente menor (alrededor de 200 niños diagnosticados y en tratamiento), siendo la transmisión vertical, es decir, durante el embarazo o en el parto, la vía principal de contagio.
Actualmente el gobierno chileno garantiza el acceso a la tri-terapia antiretroviral (TAR) para el 100% de los pacientes diagnosticados y notificados, haciéndose efectiva esa cobertura desde el año 2003. El sistema público de salud cubre la atención médica del 85% de estos pacientes.
1 Datos estadísticos tomados de la Evaluación de Impacto del Programa de Acceso Expandido a Tratamiento Antiretroviral de la Cohorte Chilena de SIDA, 2007. 6
La población de mujeres contagiadas aumenta progresivamente en este grupo, de las cuales un 86% ha adquirido el virus por transmisión sexual heterosexual, mientras que en los hombres predomina la transmisión por vía bi/homosexualidad (63%).
En el caso de los menores de 18 años, se ha controlado la transmisión vertical detectando a las mujeres embarazadas seropositivas y tratándolas con TAR y cesárea programada, lo cual ha llevado a una tasa de transmisión del 1% y se estima que puede llegar a ser aún menor.
Podemos pensar, sin embargo, que los contagios por la vía del abuso sexual y el inicio precoz de actividad sexual continuarán, aumentando la edad promedio de la población infantil hacia un perfil más adolescente en los próximos años (sobre todo considerando la latencia que existe entre la transmisión y la detección).
Para adentrarnos comprensivamente en el ámbito de esta situación en particular, quisiera antes sentar brevemente los fundamentos que guían este análisis y enmarcan teóricamente la comprensión del fenómeno, la Teoría de las Motivaciones Fundamentales de Alfried Längle.